Soy mamá, hermana, prima de hemofilicos A Leves entre 8 y 14% de factor VIII
y siempre me encuentro con esta disyuntiva, con mi hijo de 19 años por el momento sólo he usado desmopresina.
Con respecto a este tema mucho tiene que ver la visión del médico que trata al hemofilico, me he topado con opiniones tan diversas como la de aquellos que confian ciegamente en el liofilizado y los que por ningún motivo te lo recomiendan.
Ahora bien, ante una operación uno debiera estar claro en que confiar. Ese es mi tema hoy, mi hijo tiene que operarase de adenoides, amigdalas y oidos.
He oído del liofilizado recombinante, una versión segura de los liofilizados que se usan normalmente, pero en las farmacias no tienen idea ni de los nombres y menos los precios. ¿?
Re: Hemofilia A Leve Liofilizar o no liofilizar esa es la ...
Lunes, 17 de Mayo de 2010 - 19:09 —La verdad es que los concentrados actuales que se comercializan (y los que trae le estado), son bastante seguros. El riesgo que correría tu hijo al operarse sin liofilizado es mucho mayor, pero mucho mayor al de contaminarse con un concentrado actual.
Te repito, los concentrados acuales SI son seguros, pero no 100% seguros, esa es la diferencia. Es como usar preservativo, seguro, pero no 100%. El recombinante es un producto sintético, por lo tanto, 100% libre de albumina humana, es por esto que su calidad es superior. En estos momentos se distribuye de forma limitada entre las generaciones más jóvenes de hemofilicos.
Me gustaría saber quiénes por ningún motivo te lo recomiendan, me parece un poco irresponsable que te hayan dicho algo así.
Como referencia, te puedo decir que un liofilizado común, de doble inactivación, de 500 UI cuesta alrededor de 150 mil pesos en el comercio. Para una operación, tu hijo puede requerir 10 o 20 veces esa cantidad, incluso más, dependiendo de lo que el hematólogo determine. El recombinante es más caro, pero no se vende en el comercio directamente.
Espero que te haya podido ser algo de ayuda.
Saludos!
Javier
Re: Hemofilia A Leve Liofilizar o no liofilizar esa es la ...
Lunes, 17 de Mayo de 2010 - 21:58 —Muchas gracias, la verdad es que estamos barajando todas las opciones y la hematologa de mi hijo es de las que opina que los lofilizados actuales son bastante seguros e insiste en esa opción según ella algo mas de 13.000u necesitaria.
Me dijo que el nombre del recombinante es Kogenate y lo distrubuye Bayer, pero parece que es carisimo.
Gracias por tu ayuda
Sofía
Re: Hemofilia A Leve Liofilizar o no liofilizar esa es la ...
Lunes, 17 de Mayo de 2010 - 22:39 —Lo bueno es que como hemofilico tiene derecho al concentrado a través el GES. Sólo pagas un 10 o 20%.
Mucha suerte!
Javier