Bienvenidos a la página de la Comunidad de Hemofílicos de Chile

Hola. Bienvenido a nuestro proyecto.

Este sitio es producto de la enorme necesidad que tenemos las personas con hemofilia de reunirnos en un lugar e informarnos, de mantenernos en contacto. Las personas con hemofilia estamos disgregados por todo el territorio y formamos minorías de, a veces, no más de 5 personas en las ciudades grandes del país. Esto hace que sea muy dificil armar organizaciones o grupos que perduren en el tiempo. Pero como un todo, a lo largo de Chile, podemos ayudarnos.

Cuando me plantié la posibilidad de hacer este sitio tenía en mente la imagen de una pareja joven, que ilusionados por su hijo que acaba de nacer, se enteran que es portador de hemofilia. Imagino lo desamparados que se deben sentir, sobretodo si no tienen la suerte de vivir en Santiago. Por eso, si ese es tu caso, acá trataremos de poner toda la información posible a tu disposición, porque no hay nada mejor para un niño con hemofilia que unos padres informados.

Espero que con el tiempo, este proyecto se convierta en una fuente de conocimiento para todos. Una referencia periódica para las familias y los hemofílicos. Pero para poder lograr eso, necesito de su ayuda, asi que no sean meros observadores, pues hay mucho material que transcribir, traducir e investigar.

Sientanse como en casa, y no se olviden de usar el foro para mantenernos comunicados.

Un abrazo para todos,

Javier Escobar
Portador de Hemofilia A Severa.

 

Comentarios

Re: Bienvenidos a la página de la Comunidad de Hemofílicos ...

Hola, un gran saludo para Javier y todos los miembros de esta comunidad.

Mi nombre es Rodrigo y soy portador de Hemofilia A grave, vivo en Coquimbo IV región y deseo formar parte de este lindo proyecto.

Pienso que este portal es la gran herramienta social y comunicacional para todos aquellos que están relacionados directa o indirectamente con esta patología llamada Hemofilia, debido a su cobertura y la generación de redes que esta implica, además promueve e invita a una colaboración de entidades particulares y gubernamentales para el desarrollo de acciones que generen beneficios a nuestras necesidades.

Me gustaría insistir en la idea de Javier que nos invita a no ser solamente receptores de información, si no mas bien activistas de nuestras propias propuestas investigativas, informativas, preventivas y participativas en un marco contextual pertinente a nuestros intereses, logrando el pragmatismo de nuestras ideas.

Solo me queda decir que soy material dispuesto para la ayuda al desarrollo de la comunidad de Hemofilicos de Chile, particularmente en el área "Psico-Social" para portadores, familiares y amigos que presenten algún tipo de implicaciones emocionales y/o problemas colaterales propios de la vida con Hemofilia.

Me despido con un gran abrazo cargado de amor, fe y esperanza para todos mis compipas Hemofilicos de Chile.

Rodrigo A Cortes Aravena.
(Orientador Familiar c/m Relaciones Humanas)

Coquimbo IV Region
051-623496
051-74505387
rodricortes@gmail.com
rodricortes@hotmail.com

Re: Bienvenidos a la página de la Comunidad de Hemofílicos ...

Hola, soy victor de la ciudad de Cauquenes tengo hemofilia A junto a mi hermano, encuentro muy buena esta iniciativa de tener una pagina donde poder conocer e informarnos mas sobre nuestra enfermedad. Quisiera preguntarles si existe algun programa donde se haga un control y tratamiento para nosotros, en Cauquenes no hay espeialistas por ende no tenemos una evaluación continua.
Estoy a vuestra disposición para colaborar en lo que pueda.
VCR.

Re: Bienvenidos a la página de la Comunidad de Hemofílicos ...

Hola Victor, sí lo hay. En estos momentos se esta haciendo una reclasificación de los hemofilicos. El hospital Roberto del Río en Santiago tiene el más completo centro de hemofilia y es donde se evalúan a los pacientes de todo Chile ya que trabajan en conjunto con el ministerio de salud. Ahí trabajan dos especialistas: Dra. María Mercedes Morales Gana y Dra. Verónica Soto.

Re: Bienvenidos a la página de la Comunidad de Hemofílicos ...

Estimados,
quiero felicitar por el esfuerzo de tener una página web para hemofilicos, yo tengo dos hijos aun pequeños que tienen hemofilia A, Rodrigo que tiene 8 y Salomon que tiene 6.

Me pongo a su disposición para poder avanzar en este proyecto.

Saludos cordiales,

Jorge