Como toda persona con hemofilia y padre debe saber ya, este año comenzamos no muy bien con el abastecimiento. Primero las razones aludían al cambio de año, luego al cambio de gobierno y, finalmente, al terremoto. Lo cierto es que ya pasó medio año y los problemas no sólo continúan, sino que se agraban.

Por esta razón, la Sociedad Chilena de Hemofilia envió una carta al Ministro de Salud en un proceso de gestión para buscar una solución al problema en que nos encontramos todos.

A continuación, la carta completa:

La Sociedad Chilena de la Hemofilia realizó una jornada con pacientes Hemofílicos y madres de niños hemofílicos en la ciudad de Los Angeles, jornada que tuvo mucha concurrencia y supero las expectativas de los Organizadores. Fue una instancia donde se pudo constatar, entre otras cosas, la mala información a nivel de farmacia del Hospital Victor Rios Ruiz, de esa misma ciudad.

El próximo 17 de Abril se realizará la Celebración del Día Mundial de la Hemofilia y la Sociedad Chilena de Hemofilia gracias al auspicio de Baxter, invita a todos los niños de los Hospitales Pediátrico o donde exista atención de Niños con Hemofilia de Santiago y de las Agrupaciones de Viña del Mar, Valparaíso, Rancagua, San Fernando y San Felipe–Los Andes al Día de Cine para Jóvenes y Niños con Hemofilia 2010.

Está invitación al Cine es válida para todos los niños quienes, junto a un adulto, podrán asistir gratuitamente a ver la película Como entrenar a tu Dragón (3D) en la sala del Cine Moviland La Florida, Mall Florida Center, éste Sábado 17 de Abril del 2010 a las 10:00 AM en una función cerrada y exclusiva gracias a Baxter.

Cuando los padres de un niño pequeño reciben el diagnóstico de hemofilia es muy normal caer en el desánimo, sobretodo si no había antecedentes en la familia. Hacerse la idea de esta nueva circunstancia puede requerir a veces mucho tiempo y mucha dedicación para combatir la angustia inicial.

1. ANTE EL DIAGNÓSTICO DE HEMOFILIA DE UN HIJO:

¿Cómo vamos a reaccionar?

La severidad de la hemofilia del hijo, la manera de ser de los padres, su actitud para afrontar las adversidades y la cantidad de ayuda que reciban serán aspectos que influirán en la superación de esta etapa de su vida.

La Sociedad Chilena de la Hemofilia se hará presente en las zonas más afectadas por el terremoto con el objetivo de conocer las condiciones de las personas con hemofilia de esas ciudades.

Acá en Chile no suele ser un evento masivo, pero todos los años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), celebra cada 17 de abril el Día mundial de la hemofilia. El propósito de esta fecha es hacer difusión y educación. Que la gente común pueda conocer las muchas caras de los trastornos de la coagulación, sus deficiencias y la falta de accesos a tratamientos adecuados. Para ello, cada año, organizaciones de hemofilia de todo el mundo celebran el Día mundial de la hemofilia incrementando la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

“El objetivo de la Federación Mundial de Hemofilia es que un día haya tratamiento disponible para todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios, sin importar el lugar donde vivan”, afirmó Mark Skinner, presiente de la FMH. “Nuestra visión de Tratamiento para todos implica ampliar los servicios más allá del tratamiento de la hemofilia para incluir a las personas que padecen enfermedad de von Willebrand, deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios”.

Como una medida de emergencia frente a la catástrofe que ha golpeado a nuestro país, el gobierno distribuirá 15.000 UI de Factor VIII para evitar un eventual desabastecimiento en el país.

Ismael Chacana, presidente interino de la Sociedad Chilena de Hemofilia, señaló que la Dra. María Mercedes Morales y la Dra. Verónica Soto le han informado además que "a contar de la próxima semana comienza la distribución normal del Factor IX", la que en algunas regiones del sur se había interrumpido.

Después de algunos problemas técnicos y financieros, que nos mantuvo casi un mes offline, hemos vuelto.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) publicó un nuevo cuaderno titulado ¿Qué son las deficiencias poco comunes de factores de la coagulación? para pacientes y sus familiares.

Las deficiencias poco comunes de factores de la coagulación son trastornos hemorrágicos en los que falta o no funciona adecuadamente uno o más factores de la coagulación (como los factores I, II, V, V y VIII combinados, VII, X, XI o XIII). Se conoce poco sobre estos trastornos porque es difícil recopilar información sobre ellos. De hecho, muchos de ellos solo se descubrieron durante los últimos 40 años.