Dado el desabastecimiento ocurrido en algunos hospitales y reportado eficazmente por la comunidad, se gestionó el envío adicional de factor para los siguientes centros: Sotero del Rio (110.000U.I.), Del Salvador (100.000U.I.), Hospital de Chillan (45.000U.I.), de Osorno (40.000U.I.), de Coquimbo (50.000U.I.) y de La Serena (50.000U.I.). 

El viernes 4 de mayo de 2012, realizamos una asamblea informativa que transmitimos en vivo desde el auditorio del Hospital Del Salvador. La invitación se hizo extensa para todos aquellos que quisieran participar y, para aquellos que no podían ir fisicamente, estaba disponible un chat que permitiría enviar consultas y comentarios que serían leidos y respondidos durante la misma conferencia. Lamentablemente el chat no funcionó ese día, pero si se pudo ver la transmisión completa.

Como se venía informando en los últimos días, ya se dió comienzo a la distribución de concentrados a nivel nacional.

Las cifras observadas en los archivos adjuntos corresponden a cantidades de factor normales, y estaremos monitoreando que sigan así en adelante, para poder dejar atrás la escases de marzo y abril.

El próximo 21 de Abril de 2012, para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia invitamos a todos los niños con hemofilia y sus padres, o padres con hemofilia y sus hijos a ver la película ¡Piratas! Una loca aventura en 3D en una función cerrada y exclusiva gracias a Grifols.

La función será en el cine Moviland del Mall Florida Center, Av. Vicuña Mackenna 6100, Local 3009 (metro Estación Mirador), el día Sábado 21 de Abril del 2012 a las 10:00 AM.

Como todos los años, habrá bebida y cabritas gratis, además de regalos sorpresa gentileza de Grifols.

Para asistir deberán escribir a cine2012@hemofiliaenchile.cl con los siguientes datos a más tardar el día Viernes 20 de Abril:

Se calcula que 1 de cada 1.000 mujeres y hombres padece un trastorno de la coagulación. No obstante, el 75% aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo. ¿Qué se necesita para cerrar esta brecha?

En el Día mundial de la hemofilia 2012 ayúdanos a cerrar la brecha que existe en la atención alrededor del mundo. Juntos podemos trabajar para que un día haya tratamiento disponible para todos alrededor del mundo.

La realidad es que la mayoría de las personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación no recibe diagnóstico, tratamiento y control adecuado para sus padecimientos. Por eso, este día es importante tanto en lugares donde ya existe un buen tratamiento que es necesario preservar, como en los que el tratamiento necesita mejorarse.

En conversaciones con el laboratorio Grifols, éste afirmó de manera extraoficial que la distribución de concentrados Fanhdi que se normalizaría a mediados de Abril el día 15, se efectuará de manera anticipada a partir de este Jueves 12 de Abril de 2012.
 
De esta manera, las 3.000.000 U.I. correspondientes a este mes se encontrarán disponibles unos días antes, en un esfuerzo para solucionar esta crisis que se había iniciado en marzo con la falta de concentrados a nivel nacional.

Durante la primera semana de Abril de 2012, Grifols despachará 1.000.000UI que se sumarán a 500.000UI enviadas la última semana de marzo -hoy, mientras redacto esta noticia-.

Investigadores médicos del Reino Unido trataron con éxito a seis pacientes con hemofilia B mediante la inyección de una versión corregida del gen defectuoso, un hito en el campo de la terapia génica. La hemofilia B se convierte así, en la primera enfermedad conocida tratable mediante terapia génica, una técnica con un historial de 20 años de fracaso casi ininterrumpido.

La Corporación de Hemofilia Sótero del Río y Centro De Formación Técnica Santo Tomas realizarán una charla sobre Hemofilia el día viernes 9 de diciembre, enmarcada dentro de las nuevas políticas de difusión de Corporación Hemofilia Sotero.

De carácter educativa, esta charla se centra primeramente en informar a la persona con Hemofilia y también a las personas que trabajan directamente en el tratamiento Biosicosocial de la persona que padece esta condición. De igual manera, la charla esta enfocada en la resolución de conflictos a nivel familiar de la persona con Hemofilia.