Valentín Díaz Gracia 

Producto de la mediatica difusión del problema de abastecimiento que sufren los centros de atención de personas con hemofilia, nos fue posible acceder expeditamente a una reunión con el director de CENABAST, don Valentín Díaz, quien nos recibió en sus oficinas el día jueves 25 de mayo.

En esta entrevista emitida durante el noticiero de la mañana en Televisión Nacional de Chile, efectuada a Ismael Espinosa, se denuncia la grave falta de concentrados de factor en los hospitales a lo largo de pais. El periodista hace énfasis en lo grave que puede ser no contar con el tratamiento adecuado, llegando a consecuencias tan graves como la muerte. Lamentablemente los atrasos en la distribución, se han convertido en algo frecuente en los últimos años.

El canal de televisión Chilevisión emitió este martes 23 de Abril de 2013, un nuevo reportaje sobre los problemas de abastecimiento. Con el poco concentrado que existe en estos momentos en los centros de atención a lo largo del pais, el ministerio ha pedido que se racione las dosis normales afectando la recuperación y tratamiento de los pacientes. En el reportaje se puede ver a la Dra. Morales, del hospital Roberto del Rio, explicando las consecuencias que las medidas del ministerio tienen en el tratamiento de las personas con hemofilia.

Si vives en Chile y tienes hemofilia o eres familiar de una persona con hemofilia, probablemente ya sabes del profundo problema que se esta sufriendo a nivel de abastecimiento. El proceso desde la licitación hasta el punto en el que nos encontramos hoy ha sido lento y confuso. No sabemos muy bien por qué, ni dónde está la piedra de tope.

El próximo 27 de Abril de 2013, para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia invitamos a todos los niños con hemofilia y sus padres, o padres con hemofilia y sus hijos a ver la película Los Croods, en una función cerrada y exclusiva gracias a Grifols.

La Corporación Hemofilia Sótero del Río invita a participar en el primer concurso literario sobre Hemofilia -y otras coagulopatías como von Willebrand- en Chile.

Para participar sólo deben escribir un cuento contando su experiencia en la vida en relación a la Hemofilia. La condición es que este relato debe estar plasmado en no más de 100 palabras.

El día Sábado 23 de Junio del 2012, en el auditorio del Hospital Sótero del Río, se realizó la segunda asamblea de la comunidad de personas con hemofilia, organizada por el Círculo Sótero del Río y a la que se invitó a todos los representantes de las agrupaciones del país.

Entre los expositores invitados estaba el Dr. Morales del mismo hospital, algunos representantes de regiones y los encargados de representar frente al ministerio a las personas con hemofilia en Chile.