Investigadores médicos del Reino Unido trataron con éxito a seis pacientes con hemofilia B mediante la inyección de una versión corregida del gen defectuoso, un hito en el campo de la terapia génica. La hemofilia B se convierte así, en la primera enfermedad conocida tratable mediante terapia génica, una técnica con un historial de 20 años de fracaso casi ininterrumpido.

La Corporación de Hemofilia Sótero del Río y Centro De Formación Técnica Santo Tomas realizarán una charla sobre Hemofilia el día viernes 9 de diciembre, enmarcada dentro de las nuevas políticas de difusión de Corporación Hemofilia Sotero.

De carácter educativa, esta charla se centra primeramente en informar a la persona con Hemofilia y también a las personas que trabajan directamente en el tratamiento Biosicosocial de la persona que padece esta condición. De igual manera, la charla esta enfocada en la resolución de conflictos a nivel familiar de la persona con Hemofilia.

Estimados amigos, quiero informar que en reunión sostenida el reciente día viernes 07/10/2011 en el Ministerio de Salud se nos confirmo que ya fue adjudicada la licitación adicional de FVIII y FIX. Para vuestro conocimiento, dicha compra esta siendo gestionada y solicitada desde aproximadamente julio del presente año, en virtud de que según calculos y proyecciones efectuadas de consumo, y stock de concentrados y con el valioso apoyo médico se logro gestionar esta compra complementaría a la licitación original para este año. Con esta cantidad adicional quedamos en un buen pie para este año y preparados para esperar de buena forma el 2012.

El Laboratorio Baxter invita a toda la comunidad a una charla educativa dictada por el hematólogo Dr. Raúl Bordone de Argentina, sobre seguridad y autocuidado entre otros temas, que se realizará el sábado 16 de julio de 2011, en el Salón Pacífico del Hotel Regal Pacific. Luego de la charla se podrán efectuar preguntas al médico o los expertos del laboratorio.

El Circulo de hemofilia del Hospital Sótero del Río está organizando un evento para todas las personas con hemofilia y von Willebrand, que formará parte de la inauguración del «Club Pub Los Kekos: Centro para la expresión de las artes y el fomento de las relaciones interpersonales», el primer pub específicamente creado para personas con hemofilia y von Willebrand, que se realizará la noche del viernes 8 de Julio de 2011.

Esa noche habrá música de los '80 en adelante a cargo de DJ Lio, alias de Hermes Castro, quien porta hemofilia A grave, karaoke y música en vivo a cargo de las bandas Factor 8, cuyos integrantes todos tienen hemofilia también, y la banda nacional Los Diferentes. También habrán sorpresas y concursos para los asistentes.

Dra. Katherine A. High 

Científicos han desarrollado un sistema de reparación genética que permite tratar la hemofilia en ratones. La técnica reemplaza genes en el paciente sin remover células del cuerpo, corrigiendo simultáneamente múltiples mutaciones.

De interes público adjunto las distribuciones nacionales de FVIII para el mes de junio.

Por favor, en caso de existir problemas de falta de concentrados en cualquier hospital de la red, inmediatamente hacer el reclamo en FONASA y comunicarlo a mi mail iespinosa@hemofiliaenchile.cl con número de folio del reclamo de manera de poder gestionar alguna solución lo antes posible.

De interes público adjunto las distribuciones nacionales de FIX para el mes de junio.

Por favor, en caso de existir problemas de falta de concentrados en cualquier hospital de la red, inmediatamente hacer el reclamo en FONASA y comunicarlo a mi mail iespinosa@hemofiliaenchile.cl con número de folio del reclamo de manera de poder gestionar alguna solución lo antes posible.